SAMTALEN AS

For enkelte av oss har livet kanskje tatt en vending man ikke verken var eller kunne ha forberedt seg på. Å få et barn med utviklingshemming eller alvorlig kronisk sykdom kan beskrives som å leve et liv hvor unntakstilstand blir hverdagen. Tilstander og sykdommer som ikke går over, men som heller kan beskrives å vise seg- og oppleves forskjellig i ulike livsfaser.

 

Å være foreldre til et barn med spesielle behov er utfordrende.

Jeg har snakket med flere. Erfaringene er mange og ulike, men et tema synes å gå igjen. Og det er å finne de rette ordene, de rette begrepene for å kunne beskrive en annerledes opplevelsesverden.

 

Veien frem til diagnosen kan for mange være en lang og forvirrende reise. Ulike instanser blir ofte koplet inn, hvorav hver og en forsøker forstå hva barnet egentlig strever med. Er barnets atferd utviklingsmessig normal i forhold til alder, eller bør atferden klassifiseres som avvikende? Ens egen observasjon og gjenfortelling av barnets atferd kjennes plutselig så avgjørende for utfallet. Mange foreldre kjenner seg overveldet av ansvar. Mange blir selvransakende og usikre. Så jeg rett? Er det kanskje bare jeg som kjenner på at noe ikke stemmer? Foreldre forteller ofte i etterkant av ”diagnoseavklaringsprosessen” at de følte seg avhørt, som om man var i en rettsal og ikke en hjelpeinstans. Mange sitter igjen med en følelse av at de ikke blir forstått, ikke helt blir trodd for sine helt unike erfaringer.

 

Samtidig kjenner mange på en blanding av frykt, redsel og sjokk den dagen magefølelsen en dag bekreftes å stemme – ja, barnet vårt fikk med seg noen ekstra utfordringer vi ikke var forberedt på. Fra denne dagen skal vi og vårt barn leve med en ”merkelapp”, en diagnose eller tilstand som ikke går over som vi skal leve med. Mange blir overøst med nye ord og begreper som der og da oppfattes uendelig fremmed, men som snart viser seg å bli en naturlig del av hverdagen. Det florerer av ord som: jevnlig oppfølging- og kontroll, ansvarsgruppemøter, individuell opplæringsplan, hjelpestønad, pleiepenger, fysioterapi, ekstra ressurser i skole og barnehage, avlastning og søknader. Tiltakene rundt familien og barnet er ofte sammensatte og mange. Noen opplever seg hjulpet hva gjelder praktisk tilrettelegging og støtte, andre kjenner seg mer alene.

 

Etter det jeg har erfart er det likevel noe mange opplever at mangler i mylderet av hjelpetiltak og ansvar. Og det er å få dele det de har på hjertet uten at disse refleksjonene skal forstås nærmere eller gjøres noe med. Å få snakke fritt og bli lyttet til uten at noen stiller spørsmål eller forsøker komme med forslag og råd. Mange kan kjenne et behov for å dele sin livssmerte - ærlig og utilslørt - uten at den som lytter forsøker ”gjøre det bedre”. Mange kjenner et behov for å få ryddet kaostankene i eget hode, lette litt på lokket til smertetanken.

Få reflektere høyt uten å bli dømt . Få satt ord på hvordan det er å leve på den syltynne linen man til enhver tid balanserer på – den mellom livssmerte og livsglede. Få fortelle om det stabilt ustabile livet. Om barnet som selv er så uforutsigbart, men som selv behøver forutsigbarhet. Få fortelle om hvordan man før tenkte fremover, men at livet selv noen ganger tvinger frem evnen og gleden over å heller leve oppmerksomt i øyeblikket. ”Akkurat nå, i denne timen, kjente jeg på et øyeblikk av lykke”. Det som kommer etter, kommer etter.

Fortelle om hvordan barnets utfordringer og ensomhet kan ta bolig i en selv og gi gjenklang. Kanskje få kjennes som en redningsbøye de gangene man er nødt til å forstrekke seg langt forbi det kreftene egentlig tillater.

Få fortelle om usikkerheten. Gjør vi nok, kan det noen gang bli nok? Om følelsen av alarmberedskap som kan sitte som en aktiv maskin i kroppen. Av og til på fullt gir, av og til lavere. Aldri avslått. Få dele sannheten om at mange råd og forslag høres enkle og gode ut, men ei så lett i praksis. Om strategier man tar i bruk som faktisk virker, men som ingen andre egentlig forstår.

Forsøke sette ord på det ordløse. De opplevelsene som kanskje det ikke finnes ord for. Om de gangene man forsøker, også gjør det bare vondt verre. Om dager med benektelse, maktesløshet, slitenhet og sorg. Og streben etter alltid å tro på barnet, på seg selv, på håpet.

Få fortelle om den dagen man innså at det var barnet som ledet en selv inn i sin opplevelsesverden. Så var det plutselig en selv som måtte gi slipp på sin normale verden. Inn i en ny og ukjent verden hvor det må være rom for å snuble. Rom for å gråte. Rom for å elske. Rom for å leve.